In 2022 habe ich begonnen Menschen mit dieser Erkrankung zu fotografieren, um dieses Krankheitsbild bekannter zu machen
*Neurofibromatose – eine Tumorerkrankung mit vielen Gesichtern*
Neurofibromatose , abgekürzt NF, ist eine seltene chronische Erkrankung, welche sehr unterschiedliche Krankheitsbilder umfasst.
Die hohe Symptomvielfalt ist einer der Gründe, warum Ärzte die seltene Krankheit oft nicht erkennen. Ausprägungsgrad und Krankheitsverlauf variieren von Patient zu Patient sehr stark.
Wichtig ist – gerade bei Kindern – eine frühzeitige Diagnostik, um sie in ihrer Entwicklung bestmöglich zu unterstützen.
Typische Merkmale bei NF1 sind u.a. Café Au lait Flecken, Neurofibrome (gutartige Tumore) oder plexiforme Neurofibrome (abnormales Zellwachstum an den Nerven) auf der Haut oder im Körperinneren.
Betroffen sind etwa 1:3000
Typisch für NF2 sind vor allem Tumore am zentralen Nervensystem. Als eines der ersten Symptome tritt häufig eine Hörminderung auf. Durch Tumore am Hörnerven schreitet diese bis zur Ertaubung weiter voran. Auch das Gleichgewicht und manchmal auch der Gesichtsnerv ist beeinträchtigt.
Auch können Tumore wachsen. Ob Hirntumore selbst oder im Rückenmark. Aber auch an peripheren Nerven können Tumore entstehen und ggf. Lähmungen verursachen.
NF2 tritt ungefähr mit einer Häufigkeit von 1:25.000 – 1:40.000 auf.
Kontakt:
Vanessa Krämer
kraemer@neurofibromatose.de